帕金森病（Parkinson′s disease）是一种常见的中老年神经系统退行性疾病，主要以震颤、肌强直、动作迟缓、姿势平衡障碍为显著特征。随着疾病的进展，帕金森病的运动和非运动症状会逐渐加重，一方面会损害患者本身的日常活动，另一方面，也会带来巨大的社会和医疗负担，帕金森病患者生活质量受到严重影响。当今社会，人们对生活质量的要求日渐提高，健康中国行动中也提到慢病管理的重要性，因此，规范管理帕金森病患者，提高其生活质量志在必行。6月30日，神经变性疾病专科马婧护士长带领何秋艳主管护师组织科室帕金森病患者开展了一场关于照护、康复及叙事分享的病友会。

活动开始，先由马婧护士长为病友们讲解了帕金森病的相关专业知识，包括发病原因，治疗用药及日常生活护理等。她特别讲解了帕金森用药的时机及注意事项并在现场一一解答了病友们的疑惑。接着她从衣食住行等四方面为大家讲解了帕金森病患者院中、院后居家护理的注意事项。病友们纷纷表示课程内容很全面实用。

 知识介绍

活动第二部分，马婧护士长鼓励病友们讲述患病后的生活及救治历程。刘大爷第一个发言，他讲述了自己确诊帕金森病后的心情，由于震颤明显，刘大爷刚开始很沮丧，后来经过多次的诊治及医护人员的随访，他现在已经完全接受了帕金森病并按时复诊，严格遵医嘱用药，他讲到医护人员给他的指导使得他克服了心理的恐惧及焦虑。在刘大爷的引导下，病友们纷纷分享了自己的故事，最后大家针对帕金森病常见的不良反应-便秘分享了自己的小窍门，叙事环节因此达到高潮。疾病本身并不可怕，可怕的是患病的心情无处诉说，找到一起共情的对象，大家敞开心扉，患病后心里的雾霾就能消散开来。廖阿姨说，患病后吃不香睡不好，又要家里人照顾，觉得很麻烦自己的子女，但是通过这次和大家一起聊天自己也想通了，家里人这么支持自己，好好听医生护士的话，控制好疾病，慢慢再次学会照顾自己就是对子女最大的帮扶。廖阿姨的儿子听到妈妈这么说也终于舒心了。

 活动第三部分，由马婧护士长及何秋艳主管护师通过视频演示的方式，现场指导病友们进行步态训练，通过步态训练改善患者的运动症状，提高患者的运动功能，减少并发症的发生。

训练练习

病友们跟随视频进行了训练，本次帕金森病病友会举办取得圆满成功。我们用心护理，患者用心感受，叙事是连接护患的重要桥梁，神经变性疾病专科的护士们也会继续努力，做走进患者心理的护理人。（图、文/何秋艳）