2月28日，第18个世界罕见病日，神经免疫疾病与癫痫专科课室举办了一场意义非凡的系列叙事活动，主题为“倾听罕见病心声，共筑生命温暖”。这场活动旨在拉近大众与罕见病群体的距离，唤起社会对这一特殊群体的关注与支持。

活动伊始，现场播放了罕见病纪录片《我要你平凡》，影片通过真实的镜头，记录了罕见病家庭的生活片段。影片以真实的镜头，记录了罕见病家庭的生活片段。从患者被确诊时的茫然无措，到漫长治疗过程中的痛苦与坚持，再到家人始终不离不弃的陪伴，每一个画面都深深触动着患友们的心弦。观影结束后，许多患者眼眶泛红，沉浸在影片所展现的坚韧与温暖之中，对罕见病群体面临的困境有了更直观的认识。

观看《我要你平凡》罕见病记录片

随后，进入“故事胶囊”环节。第一位分享者是一位重症肌无力（MG）患者，她以《我的疾病日记》为切入点，讲述了自己从最初出现症状时的疑惑，到确诊后生活发生翻天覆地变化的历程。她回忆起那些因疾病发作而无法正常行走、视物模糊的日子，内心满是痛苦与挣扎，但她也提到，在家人的悉心照料和医护人员的鼓励下，自己逐渐学会与疾病共处，积极配合治疗，努力找回生活的信心。她的分享让大家明白，罕见病患者在与病魔斗争的同时，更需要来自外界的理解与支持。

MG患者分享心得体会

紧接着，一位从事罕见病诊疗多年的张医生带来了名为“那些无法命名的病例教会我的事”的自白。她讲述了在面对罕见病患者时，诊断过程的艰难与曲折，每一个病例都像是一道复杂的谜题，需要医生凭借丰富的经验和敏锐的洞察力去解开。她感慨，这些罕见病患者不仅是她的病人，更是她医学道路上的“老师”，让她深刻体会到生命的脆弱与顽强，也让她更加坚定了攻克罕见病难题的决心。

张医生讲述“那些无法命名的病例教会我的事”

在互动环节，庞小亮护长为患友们发放了《症状手记》空白手册，并鼓励大家记录下自己或身边人可能出现的症状及病程。这一举动旨在提高大众对疾病症状的敏感度，增强疾病预防和早期发现的意识。现场观众积极响应，纷纷表示会认真记录，为自己和家人的健康保驾护航。

症状手记

此次世界罕见病日系列叙事活动，通过纪录片、故事分享和互动交流等多种形式，让社会大众有机会深入了解罕见病群体的生活现状和内心世界。相信在社会各界的共同努力下，罕见病患者将不再孤单，他们的生活也将迎来更多的阳光与希望。（图文/庞小亮  审/刘艳华）