为提高系统性红斑狼疮患者的自我疾病管理能力，同时改善狼疮患者的健康生活水平，在第21个“世界狼疮日”之际，风湿免疫科以“与蝶同行，与你同行”为主题，于2024年5月23日举办了一场病友会活动。活动内容包括系统性红斑狼疮科普讲座、功能锻炼操、病友交流等环节。

活动现场

活动伊始，周玲莉护士长介绍了此次病友会的目的和意义。随后，陈花花护士为大家带来了系统性的红斑狼疮科普讲座。为了让大家更好地掌握疾病管理的技巧，陈花花护士还带领大家进行了手指、肘关节的功能锻炼。在轻松愉快的氛围中，大家认真地跟着护士的示范进行练习，不仅缓解了疾病的痛苦，还增强了身体的抵抗力。活动的高潮部分是病友们的交流环节。在这里，“蝶”友们纷纷敞开心扉，分享自己的患病经历、治疗心得和生活感悟。5床的卢阿姨激动地说：“我患上红斑狼疮20几年了，虽然病情一直控制得不错，但之前没有按时来医院检查，牙龈出血也没有引起重视，直到病情加重才意识到自我管理的重要性。通过参加这次活动，她深刻认识到了科学管理和及时就医的重要性。”

活动剪影

活动最后，周玲莉护士长总结，她表示，随着医学技术的不断进步和新型治疗药物的涌现，狼疮患者的生存状况已经得到了显著改善。希望通过此次“蝶”友会的开展提高大家对系统性红斑狼疮的重视，增加大家对疾病的认知，提高治疗依从性，获得更好的预后。

护士长总结