你可能听说过“罕见病”这个词
但你知道吗，在神经系统的领域里
有些罕见病并不罕见
广东医科大学附属医院神经免疫与癫痫专科周海红医生带领大家一起探索神经系统中那些被忽视的角落——罕见病的世界。人的神经系统就像是一个精密的宇宙，充满了神秘的星球和星系，而罕见病，就像是这些星球上的未知生物。
著名科学家霍金、京东副总裁蔡磊都患有一种叫做“渐冻症”的罕见病，这种疾病让患者的肌肉逐渐萎缩，最终影响到呼吸；罕见病“视神经脊髓炎”，它可以让患者的眼睛看不见，甚至出现瘫痪。这些疾病虽然在人群中的比例不高，但它们对患者的生活影响却是巨大的。
但是，不能因为罕见就忽视这些疾病，每一个患者都值得被关注和理解。随着科学研究和医疗技术的进步，正逐步揭开这些罕见病的神秘面纱，寻找治疗方法，帮助患者重拾正常生活。
再听到“罕见病”这个词时
请不要觉得它遥不可及
它就在我们的神经系统中
影响着一些人的生活
广东医科大学附属医院神经系统罕见病诊疗团队
广东医科大学附属医院拥有一支临床经验丰富的神经系统罕见病诊疗团队，近年来一直致力于神经系统罕见病的临床诊疗、科研等相关工作。团队现有在编医护人员31人，其中主任医师2人，博士3人，硕士研究生导师2人，副主任医师5人，主治医师4人，90%人员具有硕士以上学位，人才梯队建设合理，多名成员具有国内外一流院校进修学习背景。
团队已成立了粤西首家神经免疫专科，诊疗领域涵盖国家罕见病目录中所有免疫相关疾病及神系统遗传病，为区域基层医院对罕见病诊治水平的提升和双向转诊提供了交流的平台，至今已组建了全身型重症肌无力、视神经脊髓炎谱系疾病、多发性硬化、脊肌萎缩症等神经系统罕见病MDT团队。今年4月依托广东医科大学附属医院罕见病诊疗中心，神经系统罕见病门诊正式开诊。
近5年来团队成功诊断了国家罕见病目录中的 66种神经系统罕见病中的近60种，已确立了多发性硬化、视神经脊髓炎谱系疾病、自身免疫性脑炎、重症肌无力、线粒体脑病/肌病、AIDP/CIDP等罕见病专病的研究方向，建立临床队列及罕见病生物样本库开展临床研究，同时为患者建立独立档案，开设随访门诊，定期专人进行临床及影像学随访，并已建立微信公众平台，为患者提供专业的健康指导和便捷的随访路径。此外， 中心团队成员积极开展和参与罕见病的专业及科普宣传、罕见病义诊、中国罕见病联盟线上直播，以及加强推进中国罕见病诊疗服务信息系统罕见病登记等相关罕见病诊治中心工作。
目前本团队已具备开展国内罕见病疾病诊疗目录中各种诊疗项目能力。针对罕见病的特殊药物，联合药学部及相关学科，建立专门的药物管理和供应体系，确保患者能够及时获得所需药物。近几年粤西地区首例多发性硬化疾病修饰治疗、首例视神经脊髓炎谱系疾病修饰治疗、首例全身型重症肌无力靶向治疗等，均已顺利完成，且疗效满意，安全性好，随访至今无严重不良反应。
未来广东医科大学附属医院神经系统罕见病诊疗团队将继续发挥粤西神经系统罕见病诊疗的领头羊优势，积极把握国家健全罕见病保障机制的机遇，为罕见病患者提供全面的医疗支持，致力于全方位推进神经系统罕见病的医疗、教学、科研和管理工作，努力实现临床与科研的双向转换，打造更高效的救治体系。
神经系统罕见病专家简介
周海红，神经内科中心党支部书记、副主任，神经免疫疾病与癫痫专科主任，主任医师，博士，硕士研究生导师，神经内科中心神经免疫疾病专业学术带头人，广东医科大学附属医院高层次人才。2008年毕业于中山大学获神经病学博士学位。现任中国卒中学会青年理事，中国医药教育协会神经免疫分会委员，华南重症肌无力联盟常务委员，广东省神经病学分会委员，广东省医师协会神经内科分会委员，广东省医师协会脑血管病分会常务委员，广东省基层医药学会神经内科分会副主任委员，广东省卒中学会常务理事，广东省健康管理学会神经科学专委会委员，广东省脑科学应用学会理事，湛江市医学会神经病学分会副主任委员。擅长于神经免疫病、周围神经病及肌病、脑血管病等诊治。主持国家级课题2项，省部及市厅级4项，校级课题2项，发表学术论文40余篇，获省级科技进步奖1项，市级科技进步奖1项，发明专利1项，参编专著3部。
陶华，副主任医师，博士，博士后，硕士研究生导师，神经内科中心癫痫专业学术带头人，广东医科大学附属医院高层次人才。2009年毕业于首都医科大学，现为广东省医学会神经病学分会青年委员、癫痫学组成员，广东省医师协会神经修复专业医师分会委员，湛江市医学会抗癫痫协会常务委员、神经病学分会委员、脑卒中分会委员。长期从事神经重症、神经免疫、癫痫等疾病诊疗工作，擅长以诱发电位为核心的神经电生理评估，以重复经颅磁刺激为代表的神经调控治疗，关注心身疾病的多维度综合治疗，发表SCI论文近30篇，获得省级科学技术奖1项。
张洁茵，副主任医师，神经病学硕士。广东省医学会脑血管病学分会重症学组成员，广东省基层医药学会神经内科专业委员会常务委员，广东省卒中学会炎症与免疫分会专业委员会委员，广东省临床医学会认知睡眠障碍防治与脑健康管理专业委员会委员，广东省中西医结合学会卒中专业委员会委员。主持市级课题多项，参与广东省自然基金及市级课题多项，在国家级刊物发表论文多篇。
符家武，副主任医师，神经病学硕士。现任广东省医院协会神经内科专业委员会委员，广东省中西医结合学会神经肌肉病与电生理专业委员会委员，湛江市医学会神经病学分会神经免疫与神经肌病学组组员。擅长于脑血管病、神经免疫疾病、神经肌肉病、周围神经病与神经遗传病的诊治。
孙超文，主治医师，广东省基层医药学会神经内科专业委员会常委，中国抗癫痫协会会员，中国医师协会神经重症医师培训班2期学员。擅长于神经内科常见病、多发病及危急重症救治。
金聪丽，主治医生，硕士研究生。擅长重症肌无力、格林巴利综合征等神经免疫疾病诊治。
